Jeden krok. Wielkie możliwości – zmieniamy myślenie o hemofilii

Stawiając swoje pierwsze kroki, otrzymują diagnozę, która towarzyszy im do końca życia. Zagrożenie stanowi nawet niewielki uraz, czy zwykłe skaleczenie. Jak to możliwe? Krew pacjentów z hemofilią nie krzepnie prawidłowo. Oznacza to, że u chorych może dochodzić do samoistnych i nadmiernych krwawień zewnętrznych i wewnętrznych. Na świecie na hemofilię zapada jedna na 10 tysięcy osób . W Polsce ponad 2,5 tysiąca osób cierpi na hemofilię. Bolesne wylewy do stawów i mięśni, siniaki, wycofanie się z życia społecznego i zawodowego – to nie musi być scenariusz życia z tą chorobą. Nowe możliwości leczenia sprawiają, że codzienność pacjentów może wyglądać inaczej. Zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat hemofilii oraz zwrócenie uwagi na wyzwania, jakie stoją przed chorymi, to główny cel organizatorów kampanii Jeden krok. Wielkie możliwości.

– Z czym kojarzy mi się ważny krok? Z pierwszym krokiem dziecka, z postawieniem stopy przez człowieka na księżycu, a jeśli chodzi o moich pacjentów z hemofilią – ze zmianą ich codziennego życia. Dziś pacjenci mają szansę prowadzić normalne, aktywne życie. Spełniać się zawodowo i prywatnie. Koncentraty czynników krzepnięcia zrewolucjonizowały leczenie hemofilii, a nowe metody terapii, jak np. leczenie niesubstytucyjne, można nazwać prawdziwym przełomem.– podkreśla prof. dr hab. n. med. Jerzy Windyga, kierownik Kliniki Zaburzeń Hemostazy i Chorób Wewnętrznych oraz Zakładu Hemostazy i Chorób Metabolicznych Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

Kampania edukacyjna Jeden krok. Wielkie możliwości to inicjatywa na rzecz poprawy opieki dla osób chorujących na hemofilię. Organizatorzy kampanii wierzą, że poprzez edukację społeczeństwa na temat choroby, jej powikłań oraz leczenia poprawią komfort życia chorych na hemofilię.

Dowiedz się więcej

23 listopada 2020